Un Paso al Frente: El Acuerdo sobre la 'Ley de Atención a la Discapacidad' Garantiza Cuidados Continuos
Tras meses de negociaciones y varias propuestas de ley distintas, la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) celebró el fin de semana el acuerdo para que la 'Ley de Atención a la Discapacidad' sea una realidad que está cada vez más cerca.
Este acuerdo llega tras las negociaciones entre la Confederación y los distintos grupos parlamentarios desde que, el pasado mes de marzo, el Congreso votara a favor de tomar en consideración la ley para la atención integral de las personas afectadas por esclerosis lateral amiotrófica (ELA), propuesta por el PP, y de que se propusieran, después, dos textos más de otros grupos parlamentarios.
A la espera de que esté listo el texto definitivo, lo que sí es una realidad según ConELA es el principio de acuerdo entre los grupos parlamentarios PSOE, PP, Sumar y Junts. Agradecemos la actitud constructiva y el esfuerzo de todos los grupos. Este acuerdo abre un horizonte de esperanza para las personas con ELA y sus familias, quienes pronto podrán acceder a una atención especializada, señaló el presidente de la confederación, Fernando Martín, en un reciente comunicado.
Un Sistema de Cuidados para los Enfermos en Estadios Avanzados
Entre las medidas que confirman a Capaces desde ConELA que están incluidas en el acuerdo, se encuentra la petición de garantizar un sistema de cuidados para los enfermos en estadios avanzados 24 horas al día. Estamos tremendamente satisfechos, porque siempre ha sido nuestra demanda principal, tener cuidados 24 horas al día cuando nuestra situación de dependencia es máxima, asegura José Jiménez, vicepresidente de ConELA y presidente de AdELA Comunidad Valenciana.
Si no tenemos cuidadores, lo demás es muy accesorio, como insiste Jiménez, nunca habrían aceptado una 'ley ELA' sin esta demanda, pues, como recuerda si no tenemos cuidadores, lo demás es muy accesorio. Las personas con ELA tenemos una esperanza de vida de entre tres y cinco años y generamos una dependencia del 100% porque dejamos de poder respirar, de poder hablar, de poder tragar… y eso hace que nos consideremos una carga para nuestro entorno.
Más Derechos para los Cuidadores y Más Enfermedades
Paralelamente a la admisión de la primera 'ley ELA', que fue propuesta por el PP, otros grupos como Junts, PP y Sumar registraron una proposición de ley para pacientes con enfermedades neurodegenerativas, que incluirá no solo la ELA, sino también otras como el alzhéimer, el Huntington o el párkinson.
Esta es, de hecho, la propuesta por la que abogaban desde el Gobierno, como adelantaba a 20minutos Jesús Martín Blanco, Director General de Derechos de las Personas con Discapacidad. Creo que hay que pensar también en otras realidades. Sacar una ley nunca es fácil y hay cuestiones que son comunes entre la ELA y otras enfermedades neurodegenerativas; hay más ciudadanos que se pueden beneficiar y debemos ser generosos en ese sentido.
Acelerar los Procesos y Residencias Especializadas
Otra reivindicación histórica de los pacientes de ELA es que se aceleraran los procesos de reconocimiento de la discapacidad y la dependencia o que incluso el reconocimiento sea inmediato tras el diagnóstico. Esto, según adelanta Jiménez, también se va a contemplar.
En las leyes propuestas por PSOE y Sumar y en la del PP, proponían que fuera del 33% de discapacidad, mientras que en la de Junts, se pedía fuera del 65% y el grado 3 de dependencia, y se proponía elevar un año después, y de manera automática, el reconocimiento de la discapacidad hasta el 96%.
Precisamente para los pacientes más dependientes o que prefieran otro modelos de cuidados, la ley establece la creación de centros especializados, algo que ya se está haciendo. El sistema de residencias también no es válido para la gente que lo solicite. De hecho, este año se ha puesto en marcha dos proyectos en Extremadura y Asturias, con 30 y 15 plazas respectivamente y darán cobertura a toda España a las personas que los soliciten.
Esperamos que se ponga en marcha lo más pronto posible, porque lo que no tenemos los enfermos de ELA es tiempo. La idea, según le han trasladado los grupos parlamentarios, es aprobar la ley en octubre para que pueda entrar la partida que se dedique a esta ley en los presupuestos de 2025, algo que ven factible, pero creen que, para que la ley llegue de verdad a los pacientes, queda camino por recorrer: Tendrán que ponerse en marcha en todas las comunidades, hay que dotarla de medios económicos….
También le gustaría dejar claro que, aunque agradecen la disposición de todos los grupos parlamentarios, este acuerdo ha sido gracias al trabajo, esfuerzo y constancia de ConELA, la Confederación Nacional de Entidades de ELA.
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