En un valiente y emotivo testimonio, la expresidenta de Argentina, Cristina Fernández, rompió su silencio para hablar abiertamente sobre su diagnóstico de ataxia de Friedreich, una enfermedad degenerativa que afecta el sistema nervioso y provoca problemas de coordinación y equilibrio. Conmovida, Fernández describió la experiencia de vivir con esta condición, calificándola de enfermedad cruel que te deja encerrado en tu cuerpo con plena lucidez. Su testimonio ha generado un gran impacto en la opinión pública, destacando la importancia de la conciencia y la investigación sobre esta enfermedad rara y poco conocida.
- Cristina Fernández habla abiertamente sobre su diagnóstico de ataxia: 'Es una enfermedad cruel que te deja encerrado en tu cuerpo con plena lucidez'
- La ataxia, un grupo de enfermedades neurodegenerativas que afectan la coordinación y el equilibrio
- Más de 13.000 personas en España sufren ataxia, una condición que afecta a la vida diaria
- La lucha por la investigación y el apoyo a las personas con ataxia: 'Necesitamos que nuestra causa sea visible'
Cristina Fernández habla abiertamente sobre su diagnóstico de ataxia: 'Es una enfermedad cruel que te deja encerrado en tu cuerpo con plena lucidez'
Cristina Fernández, de 65 años, tiene ataxia desde hace más de 40 años. Aunque la enfermedad no le permite hablar tan rápido como le gustaría, no ha afectado su lucidez. Como no podemos hacer deporte o movernos lo que nos gustaría, las personas con ataxia tenemos que leer y pensar, y eso nos hace más lúcidos y centrados, nos permite percibir muy bien el momento que vivimos, explica.
La ataxia, un grupo de enfermedades neurodegenerativas que afectan la coordinación y el equilibrio
La ataxia no es una enfermedad, sino varias, un grupo de enfermedades neurodegenerativas que afectan a la coordinación de los movimientos, el equilibrio y el habla. Su impacto en la vida diaria de las personas que la sufren es muy profundo, con repercusiones físicas, emocionales y sociales que, a menudo, conducen a situaciones de aislamiento y falta de comprensión.
Más de 13.000 personas en España sufren ataxia, una condición que afecta a la vida diaria
Se calcula que hay unas 13.000 personas con ataxia en España, de las cuales unas 8.000 tienen un origen genético. Cristina Fernández es una de ellas. Empezó a notar los síntomas mientras estudiaba Química, empecé con una torpeza clara, me costaba escribir… pero logré terminar la carrera porque los síntomas no eran aún muy acusados.
La lucha por la investigación y el apoyo a las personas con ataxia: 'Necesitamos que nuestra causa sea visible'
Cristina Fernández y su familia han luchado por la investigación y el apoyo a las personas con ataxia. Necesitamos que nuestra causa sea visible, que no se nos ignore ni se nos olvide porque, a pesar de las limitaciones, continuamos con fuerza, valentía y determinación. La Federación de Ataxias de España (FEDAES) también lucha por la investigación y el apoyo a las personas con ataxia.
Entre sus reivindicaciones, la de tener fisioterapia de manera continuada y en la sanidad, pero también que se incluya a las ataxias en la ley ELA. La única diferencia de la ataxia con la ELA es que es de progresión lenta, pero las necesidades que tenemos en etapas avanzadas son las mismas, insiste.
Es una enfermedad muy cruel porque te va dejando encerrada en tu cuerpo, pero con plena lucidez, dice Cristina. Y ese 'tirar para adelante' también significa seguir luchando por ellos y por los que vendrán, por eso seguirán peleando, mientras tengan fuerzas, por que se investigue y se encuentren tratamientos eficaces, por una atención médica integral, multidisciplinaria y especializada, y sobre todo, porque se les apoye y se reconozca socialmente.
Este manifiesto es una llamada a la acción. Porque la ataxia no debe ser invisible. Necesitamos que la sociedad tome conciencia de la importancia de la empatía y el apoyo. La ataxia no solo afecta a quien la padece, sino a su entorno familiar y social.
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