Eugenia Arribas, de la Fundación Querer: 'Cada euro invertido en investigación es un regalo para los niños con enfermedades raras'

Eugenia Arribas, de la Fundación Querer: 'Cada euro invertido en investigación es un regalo para los niños con enfermedades raras'

En un llamado a la acción para concienciar sobre la importancia de la investigación en enfermedades raras, Eugenia Arribas, miembro de la Fundación Querer, destaca la necesidad de invertir en este campo para mejorar la calidad de vida de los niños que padecen de estas condiciones. Según Arribas, «cada euro invertido en investigación es un regalo para los niños con enfermedades raras», ya que puede ser la clave para encontrar tratamientos y soluciones efectivas para estas enfermedades que afectan a una parte significativa de la población infantil. En este sentido, la Fundación Querer se compromete a seguir trabajando para concienciar a la sociedad sobre la importancia de la investigación en este campo.

La Fundación Querer invierte en investigación para mejorar la calidad de vida de niños con enfermedades raras

La investigación neurocientífica y educativa para enfermedades raras y trastornos neurológicos es notablemente escasa, lo que limita la capacidad para comprender y abordar las necesidades específicas de aquellos que tienen estas condiciones. A pesar de que millones de personas se ven afectadas, los recursos destinados a esta área son insuficientes, lo que genera una brecha en el conocimiento que podría mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.

Eugenia Arribas: Cada euro en investigación es un regalo para los niños con enfermedades raras

La falta de estudios y de innovación en este campo no solo perpetúa la incertidumbre en el tratamiento y la intervención, sino que también dificulta la implementación de metodologías educativas efectivas que reconozcan la diversidad neurocognitiva y fomenten una inclusión real.

La Fundación Querer desarrolla proyectos científicos innovadores para abordar trastornos neurológicos

La Fundación Querer apuesta por la investigación científica como uno de sus pilares básicos. En cualquier enfermedad, la investigación es primordial para encontrar una cura. Nuestro departamento científico diseña e implementa estudios científicos innovadores con dos objetivos: conocer mejor los cerebros de nuestros niños para ser capaces de adaptar lo mejor posibles las metodologías educativas y mejorar su calidad de vida en el día a día.

La investigación en neurociencia es clave para comprender y abordar enfermedades raras

El departamento de Investigación de la Fundación Querer es uno de los pilares de esta entidad sin ánimo de lucro. Conocemos todos los detalles de esta área con Eugenia Arribas, responsable del departamento. La Fundación Querer apuesta por la colaboración científica para mejorar la inclusión y calidad de vida de niños con discapacidad.

El desarrollo de cada proyecto comienza identificando un problema en uno de los niños y proponiendo un estudio con la ayuda de un equipo especialista. A continuación, buscamos financiación, que en la mayoría de los casos supera los 50.000€, e implementamos el proyecto con la colaboración del colegio Celia y Pepe. Tras las pruebas, los datos son analizados cuidadosamente.

Proyectos innovadores para mejorar la calidad de vida de niños con trastornos neurológicos

En el curso 2023-2024, lanzamos el proyecto Impacto de la intervención musical en niños con trastornos del lenguaje, con la hipótesis de que la música puede mejorar las conexiones neuronales y, por ende, el desarrollo del lenguaje. También finalizó el proyecto de Microbiota Intestinal, el más grande hasta la fecha en términos de participación.

Este año se llevará a cabo el Estudio de la Microbiota Oral en Niños con Trastornos del Neurodesarrollo, enfocado en investigar si la saliva contiene biomarcadores que predicen problemas neurológicos. Además, se está desarrollando un proyecto de Estimulación Magnética Transcraneal, una técnica no invasiva que utiliza estimulación cerebral para mejorar los procesos de aprendizaje.

La colaboración con instituciones académicas y científicas es fundamental para el desarrollo de herramientas y programas

Las alianzas con instituciones académicas y científicas son fundamentales para el diseño y desarrollo de todos nuestros proyectos. La dinámica de la Fundación se basa en la colaboración entre médicos (investigadores, universidades, hospitales, etc.), los docentes y terapeutas del Cole de Celia y Pepe y las familias.

Nosotros desarrollamos estos proyectos por y para conseguir una mejora importante en los niños con trastornos neurológicos y estamos convencidos de la necesidad de trabajo conjunto multidisciplinar con todos ellos. Sin duda, se necesita el apoyo, el conocimiento y la intuición de los investigadores médicos, ya sean de universidades o de hospitales, para poder cerrar el circulo entorno al niño u adolescente.

La Fundación Querer apuesta por la colaboración científica para mejorar la inclusión y calidad de vida de niños con discapacidad

El proyecto de la microbiota es uno de los más destacados en su labor investigativa. Todos los proyectos son cruciales. Cada euro en investigación es un milagro para nuestros niños, por lo que evaluamos cuidadosamente el impacto de cada iniciativa. Nos enfocamos en trastornos del lenguaje y enfermedades raras, donde la inversión es escasa.

La Fundación Querer es una entidad sin ánimo de lucro sostenida por familias, donaciones privadas y de empresas. Para asegurar nuestra sostenibilidad a largo plazo, desarrollamos productos y servicios que financian nuestras actividades, incluyendo formación para empleados y guías de implementación.

Necesitamos financiación para nuestra plataforma educativa con IA y para seguir becando a nuestros alumnos, beneficiando a millones de familias. Buscamos socios comprometidos que entiendan que apoyar el neurodesarrollo impacta en todos, ya que según la OMS, una de cada dos personas adultas sufrirá demencia en 2050. Además, seguimos formando a profesionales para mejorar sus conocimientos y el impacto en la sociedad.

La neurociencia aplicada a la educación representa un gran reto social. Al igual que la medicina personalizada, la educación se dirige hacia un enfoque individualizado. Comenzar pronto es clave para crear economías de escala que permitan implementar metodologías efectivas en diversos entornos.

La discapacidad intelectual es una frontera del conocimiento que requiere concienciación social, inversión en investigación y una inclusión real y no estigmatizada. Esperamos que muchos de sus lectores nos apoyen en este camino, ¡cada euro cuenta!