En el marco de la concienciación y visibilización de las condiciones médicas raras, Jose María Martín, afectado por el síndrome de Arnold-Chiari, destaca la importancia de seguir luchando para que se les preste atención y se realicen investigaciones sobre esta condición poco común. A pesar de la complejidad del síndrome, que afecta a la médula espinal y el cerebro, Martín se muestra firme en su compromiso de concienciar sobre la necesidad de investigaciones y atención médica especializada para los pacientes que padecen esta condición. Su historia es un llamado a la acción para la comunidad científica y los responsables políticos para que se tomen medidas efectivas para mejorar la calidad de vida de aquellos que luchan con el síndrome de Arnold-Chiari.
El peso del desconocimiento: José María Martín destaca la necesidad de investigación y atención especializada para los pacientes con síndrome de Arnold-Chiari
José María Martín, de 45 años, tiene espina bífida y síndrome de Arnold-Chiari, una enfermedad poco frecuente que afecta a unas 6.000 personas en España. Sin embargo, a pesar de su rareza, el desconocimiento de esta enfermedad es grande, tanto en la sociedad como entre los mismos médicos.
Uno de los principales problemas que enfrentan los pacientes con Arnold-Chiari es la falta de diagnóstico precoz. En muchos casos, los pacientes pasan años sin saber lo que tienen, y a menudo se les detecta por casualidad. Esto se debe a que la enfermedad causa una variedad de síntomas tan grande que a menudo pasa desapercibida para los médicos, a menos que se realicen pruebas específicas como resonancias o TAC de la zona.
El caso de José María Martín
El propio José María Martín es un ejemplo de esto. A pesar de tener espina bífida, una malformación que a menudo se asocia con el síndrome de Arnold-Chiari tipo II, no se le diagnosticó hasta pasados los 40 años. En poco tiempo, me dieron dos pericarditis. La primera me tuvo ingresado 25 días en 2019, y la segunda fue pocos meses después. Ahí fue cuando me hicieron un TAC y vieron que tengo síndrome de Arnold Chiari con siringomielia, recuerda.
La siringomielia es un síntoma frecuente entre los pacientes con Arnold Chiari y consiste en un quiste en la médula espinal que, con el paso del tiempo, se hace más grande y largo y daña parte de la médula espinal. José María lo tiene en las vértebras del cuello, desde las vértebras C-1 hasta la T-1. Además del Arnold Chiari, le diagnosticaron hidrocefalia y presión intracraneal, por lo que lleva dos válvulas en la cabeza.
Desconocimiento y falta de comprensión
El desconocimiento y la falta de comprensión de la enfermedad son problemas graves para los pacientes con Arnold Chiari. Al ser una enfermedad rara, la mayoría de los neurocirujanos no saben cómo abordarla. Cuando me diagnosticaron, me tuve que ir a uno privado y gastarme 500 euros y un montón de pruebas porque ninguno de la sanidad pública quería verme. Hay mucho desconocimiento entre los médicos, al menos el conocimiento que deberían, por eso no se atreven a dar su opinión, a operarte…, lamenta José María.
En su caso, solo encontró un neurocirujano que le ofreció una operación que le costaría 50.000 euros, pero no le garantizaba que se le fueran a ir los síntomas. Incluso otro le dijo que, si se operaba, tenía un 90% de probabilidades de quedarse tetrapléjico. Nadie va a arriesgarse a algo así, dice resignado.
Síntomas y discapacidad
A pesar de no haber encontrado un tratamiento paliativo, José María sigue luchando con los síntomas de la enfermedad, que le provocan un 77% de discapacidad. Yo aún tengo suerte porque puedo caminar, no voy en silla de ruedas, como conozco en otros casos, pero sí tengo muchísimos dolores de cabeza, el pie dormido -menos desde que me pusieron las válvulas-, se me duermen las manos, tengo fatiga, insomnio… y hay muchos más, enumera.
La invisibilidad y la resignación son sentimientos comunes entre los pacientes con Arnold Chiari. A lo mejor es porque mi experiencia con los médicos no ha sido buena, pero creo que falta mucha sensibilidad y visibilizar la enfermedad. Muchos médicos te llegan a decir que el Chiari no da síntomas -que en algunos casos puede ser verdad- cuando en la mayoría de los casos sí dan, y muchos. Hay localizados más de 100 síntomas diferentes, afirma.
Un mensaje de esperanza
A pesar de todo, José María quiere acabar con un mensaje de esperanza y animar a la gente a la que acaban de diagnosticar. Muchos se vienen abajo, piensan que su vida se acaba, que se van a morir… pero yo les digo que no, que de esto no se muere uno. Yo aquí sigo, aunque es verdad que peleando con los síntomas, pero hay que seguir luchando para que nos hagan caso e investiguen, concluye.
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