El verano es una época de descanso y diversión para muchos niños, pero para aquellos con discapacidad, este período se convierte en un desafío para sus familias. La ausencia de opciones de actividades y programas adaptados para niños con necesidades especiales durante el verano genera estrés y ansiedad en los padres y cuidadores. La falta de recursos y apoyos adecuados para atender las necesidades de estos niños deja a las familias sintiéndose desamparadas y sin recurso, según relatan los propios afectados. En este sentido, es fundamental visibilizar esta problemática y buscar soluciones para garantizar que todos los niños, sin importar su condición, puedan disfrutar de un verano lleno de diversión y inclusión.
Familias con hijos con discapacidad se sienten abandonadas en verano: ¿dónde buscar apoyo?
Marta, de 14 años, sufre una enfermedad rara con múltiples complicaciones. Con la llegada de las vacaciones, desaparecen sus rutinas escolares y se aburre. No hay campamentos adecuados para ella y su madre, Patricia, admite una absoluta desesperación.
Llevo tres semanas teletrabajando en la playa con la niña mano a mano y es una absoluta desesperación, pero luego viene la navidad, la semana santa, los puentes. ¿Qué hago? ¿Llamo a mis padres de 85 años? Mi hija se aburre con la tablet toda la mañana y no para de pelearse conmigo. Tú no disfrutas y ella se frustra mucho, explica Patricia Cavanillas.
La ausencia de opciones en verano para niños con discapacidad genera estrés en las familias
La historia de Patricia y Marta refleja la realidad de muchas familias que conviven con la discapacidad no solo en verano, sino también en periodos no lectivos en los que tienen que seguir trabajando, pero sin apoyo del centro educativo u otras entidades especializadas.
Lo poco o mucho que aprenden en el colegio lo pierden en estos casi tres meses de verano y son niños que no los puedes apuntar a determinadas actividades. No pido actividades de ocio sino que el centro educativo también les siga enseñando y sigan aprendiendo a ser autónomos, explica Patricia.
Es como si cada verano tuvieras que empezar de cero, confiesa Patricia, ya que los avances que logra durante el curso escolar se ven comprometidos por la falta de continuidad en su educación y terapia.
Movilización de las familias: ¡Colegios abiertos ya!
Patricia y familias de la Asociación Nacional del Síndrome idic15 se están movilizando estos días y acaban de lanzar en la plataforma change.org la petición de que haya colegios abiertos todo el año para niños con necesidades especiales, no solo los afectados por esta patología.
El síndrome de Marta está ocasionado por duplicaciones de regiones del cromosoma 15 y se relaciona con trastornos de espectro autista, retraso madurativo, dificultades en el aprendizaje, trastornos del desarrollo y convulsiones-epilepsia. Es como un Síndrome de Down, que afecta al cromosoma 21, pero este es el 15. Siempre digo que esta enfermedad es un cóctel molotov.
Es cuestión de dinero, recalca Patricia, y agrega que con la cantidad de fondos europeos que hay y que no se gastan en estas cosas, se destina a tantas otras cosas que no voy a entrar porque sería políticamente incorrecto. Con la cantidad de gente preparada y desempleados que hay ¿por qué no los contratan en verano, en semana santa, etc.?
Ojalá existiera esta opción de traer a los niños al colegio en esos periodos tan largos de vacaciones y si luego te vas quince días con ellos de vacaciones, pues fenomenal porque disfrutas de ellos de verdad. En estas situaciones te sientes muy desamparada, pero Patricia advierte que es muy peleona y no voy a quedarme quieta.
Aparte del lanzamiento de esta campaña, está en contacto con la Comunidad de Madrid -donde reside- y con la Federación de Enfermedades Raras para buscar su apoyo y soluciones.
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