La Fundación 'la Caixa' invierte en educación especializada para niños y jóvenes con enfermedades neurológicas raras

La Fundación 'la Caixa' invierte en educación especializada para niños y jóvenes con enfermedades neurológicas raras

En un esfuerzo por brindar oportunidades de desarrollo y inclusión a aquellos que más lo necesitan, la Fundación 'la Caixa' ha decidido invertir en educación especializada para niños y jóvenes que padecen enfermedades neurológicas raras. Esta iniciativa busca proporcionar apoyo y recursos para que estos jóvenes puedan alcanzar su máximo potencial, pese a las dificultades que enfrentan. La falta de acceso a educación adaptada y de recursos especializados es un obstáculo significativo para muchos de estos niños y jóvenes, por lo que esta inversión tiene el potencial de transformar sus vidas y mejorar su calidad de vida.

La Fundación 'la Caixa' invierte en educación especializada para niños con enfermedades neurológicas raras

Un desafío significativo para los niños con enfermedades neurológicas y neurodegenerativas

En España, más de tres millones de personas sufren enfermedades catalogadas como poco frecuentes, un colectivo en el que las enfermedades neurológicas y neurodegenerativas afectan especialmente a niños y adolescentes. El diagnóstico de estas enfermedades o síndromes raros puede llevar entre cinco y diez años, un periodo que, en la vida de un niño, representa un desafío significativo.

Según datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), más del 50% de estos pacientes ha recibido tratamientos contraproducentes, y solo unas 200 de las 7.000 enfermedades raras identificadas cuentan con algún tipo de tratamiento efectivo.

La intervención temprana y especializada es clave

La mayoría de estas patologías requieren la intervención temprana de profesionales clínicos y educativos altamente cualificados para frenar su evolución. Especialistas como logopedas, terapeutas ocupacionales, neuropsicólogos, fisioterapeutas, psiquiatras y neurólogos, trabajando en conjunto con profesores y familias, constituyen la única respuesta para los miles de niños y adolescentes que enfrentan limitaciones físicas y cognitivas derivadas de estas enfermedades.

Un compromiso con la investigación científica y educativa

Fundación La Caixa ha mostrado un fuerte compromiso con la investigación científica y educativa para desarrollar tratamientos y mejorar la capacidad de aprendizaje de estos pacientes. Desde hace seis años, en colaboración con la Fundación Querer, lidera un proyecto pionero en España para desarrollar metodologías que mejoren la calidad de vida y el aprendizaje de niños y adolescentes con enfermedades y síndromes que afectan fundamentalmente la comunicación, el lenguaje, el neurodesarrollo y la discapacidad intelectual moderada (hasta un 60%).

Para el curso 2024/2025, 37 alumnos formarán parte del proyecto educativo de la Fundación Querer. Cada uno de estos niños, que presenta una afección diferente, se beneficiará del esfuerzo y compromiso de la Fundación «la Caixa», participando no solo en un colegio especializado, sino también en diversos proyectos de investigación científica diseñados para mejorar sus capacidades cognitivas, habilidades sociales y tratamientos especializados.

Logros sin precedentes en la búsqueda de inclusión

En los últimos siete años, este proyecto ha permitido que 94 niños y adolescentes accedan a una educación especializada y participen en proyectos científicos que han llevado a avances significativos, como el diagnóstico de enfermedades genéticas de novo y la inclusión de un tercio de estos alumnos en la educación ordinaria. Estos logros representan un éxito sin precedentes en la búsqueda de una inclusión real en una sociedad diversa, siempre con el bienestar del menor como prioridad.

El trabajo continuo de la Fundación «la Caixa» y la Fundación Querer sigue siendo fundamental para garantizar que estos niños y adolescentes reciban la atención y el apoyo necesarios, no solo para enfrentar sus desafíos diarios, sino también para prosperar en una sociedad inclusiva y equitativa.