La lucha de las madres de niños con autismo: 'Le damos todo el amor del mundo, pero necesitamos apoyo'
En el Día Mundial del Autismo, miles de madres en todo el mundo se unen para compartir sus experiencias y luchar por la visibilidad y el apoyo que necesitan para cuidar a sus hijos con esta condición. La lucha diaria de estas madres es emocionalmente agotadora y financieramente costosa, ya que deben enfrentar barreras para acceder a servicios de salud y educación adecuados. A pesar de dar todo el amor del mundo, estas madres saben que necesitan apoyo para brindar a sus hijos la atención y el cuidado que requieren. En este sentido, es fundamental crear conciencia sobre esta condición y trabajar juntos para construir una sociedad más inclusiva y apoyadora.
Madres de personas con discapacidad piden reconocimiento y apoyo para su trabajo
Isabel Gorostiaga Maguregui, de 49 años, es una de las muchas madres que dedican su vida a cuidar de sus hijos con discapacidad. Desde hace 22 años, cuida de su hijo Iker, de 22 años, quien padece autismo severo, no verbal y con grandes necesidades de apoyo. La situación se complicó más cuando se quedó viuda hace 10 años y tuvo que encargarse sola de su hijo.
Con la familia puede contar a veces, pero a medida que Iker fue creciendo, se complicó mucho poder dejarlo con otras personas. Hace unos años, tuvo que tomar una decisión drástica: trabajar se convirtió en algo inviable. He trabajado toda la vida y lo tuve que dejar porque, sobre todo en el verano, no veía cómo hacerlo.
Ahora mismo, reconoce que no puede dejarlo con nadie, más o menos tiene buena salud y hace ocho años que no tiene ataques de epilepsia, pero hay que controlarlo constantemente: tiene mucha ansiedad por la comida, a ratos se pone muy nervioso, no tiene conciencia del peligro… Tiene cuerpo de hombre, pero es un niño.
La lucha de las madres cuidadoras: Queremos que se nos escuche y nos valoren
Las madres cuidadoras de personas con discapacidad se sienten invisibles y poco reconocidas. Lo que queremos es que se nos visibilice, a nosotros y a nuestros derechos, porque un cuidador no es una, sino dos vidas, asegura Isabel.
Guillermina Sanisidro, madre cuidadora desde hace 34 años, coincide con Isabel: Ha habido renuncias profesionales, sociales.. Ambas coinciden en que su trabajo no es valorado y que necesitan un sueldo digno, cotizaciones y que se acabe con incompatibilidades.
Sueldo, derechos y respiros
Las madres cuidadoras quieren que la anunciada reforma de la ley de dependencia se aproveche para saldar una deuda histórica que se tiene con ellas. No quieren que otras más 'profesionales' cuiden de los suyos, sino que quieren derechos, como un sueldo digno por hacerlo, cotizaciones o que se acabe con incompatibilidades, entre otras cosas.
Isabel sonriente junto a su hijo Iker, con autismo. Mi hijo es el motor de mi vida, y lo cuido con todo el amor, pero el amor no es suficiente, necesitamos ayuda para cuidarles y cuidarnos.
También piden respiros para poder vivir, en casi ninguna comunidad existen públicos, y son muy importantes para que nosotras podamos descansar y desconectar de vez en cuando.
En su caso, al tratarse de una familia monoparental, su situación es aún de más vulnerabilidad, necesitamos aún más apoyo, demanda. Un apoyo que le ayude a, al menos, poder disfrutar de los momentos que la vida le regale junto a su hijo sin tener que pensar qué será de ellos mañana.
Isabel termina emocionada: estar con una persona gran dependiente te ayuda a ver las cosas importantes de la vida, a aprovechar los momentos de alegría, que también los hay y se valoran mucho. Porque para mí, su sonrisa es todo, vale más que mil palabras….
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