En un llamado a la conciencia y a la justicia social, Marie Pierre, madre cuidadora de Bruno, lucha por el reconocimiento que merece como cuidadora de su hijo con necesidades especiales. A pesar de padecer una enfermedad rara que la aqueja, Marie no se rinde y demanda el reconocimiento que merecen todas las cuidadoras que, como ella, dedican su vida a cuidar de seres queridos. Con su historia, Marie busca visibilizar la labor silenciosa y sacrificada de las cuidadoras, y reclama el apoyo y el reconocimiento que necesitan para seguir adelante. Es justo y necesario que se nos reconozca, afirma Marie, en un grito de esperanza y lucha por los derechos de las cuidadoras.
- La dura realidad de las madres cuidadoras no profesionales en España
- La lucha diaria de Marie Pierre
- El diagnóstico de Bruno
- El proceso de adaptación a la nueva realidad
- La lucha por reconocimiento y derechos
- La exclusión y la vulneración de derechos
- Momentos difíciles y felices
- La reivindicación de las madres cuidadoras no profesionales
- Un mensaje para concluir
La dura realidad de las madres cuidadoras no profesionales en España
Marie Pierre, madre cuidadora no profesional, junto a su hijo Bruno, es solo una de las cientos de madres que día a día luchan por cuidar a sus hijos dependientes en España. Su historia es un ejemplo más de la invisibilización de las madres cuidadoras no profesionales en España, que trabajan incansablemente sin reconocimiento ni apoyo.
La lucha diaria de Marie Pierre
Marie Pierre es expatriada y la líder de una familia monoparental. Vive en Barcelona, donde no tiene más familiares. Desde que su hijo Bruno tenía solo seis meses, ha estado cuidándolo debido a una enfermedad rara que le ocasiona una pluridiscapacidad. Marie es una de las muchas madres cuidadoras no profesionales que han querido contar su historia para dar a conocer la compleja situación que viven cientos de madres en España.
El diagnóstico de Bruno
Bruno nació con una enfermedad rara, una variante del exoma 51 del gen SPTAN1, que no tiene nombre. Es una mutación genética poco frecuente que le ocasiona una pluridiscapacidad. Marie debe asistirlo en cualquier labor de la vida diaria: alimentación, higiene, movilidad, medicación, etc. Está a cargo de él desde los seis meses, cuando se dieron cuenta de que su desarrollo global iba muy lento.
El proceso de adaptación a la nueva realidad
El desarrollo de Bruno de bebé fue lento, pero no había una alerta clara hasta los casi seis meses. Ahí empezó un proceso duro. Cuando tienes un hijo con una enfermedad rara que provoca un desarrollo global lento, entras en una vorágine de médicos, pruebas, controles, terapias, rehabilitación y trámites administrativos. Marie describe este proceso como un viaje inesperado a Siberia debido a la falta de información y la dificultad para acceder a ella.
La lucha por reconocimiento y derechos
Marie Pierre es solo una de las muchas madres cuidadoras no profesionales que luchan por el reconocimiento de su labor y por los derechos de sus hijos. La falta de apoyo y reconocimiento hace que estas madres renuncien a su vida, trabajo y salud. Marie afirma que el 80% de los cuidados recaen en mujeres y, con el paso de los años, terminamos renunciando a nuestra vida, a nuestro trabajo y a nuestra salud.
La exclusión y la vulneración de derechos
La falta de un estado de bienestar para los hijos y las madres cuidadoras no profesionales las hace parte de un colectivo excluido por la condición de su hijo. Esta exclusión es una vulneración sistemática de sus derechos. Marie afirma que la falta de sensibilidad y aceptación en la sociedad por la falta de información e inclusión de la infancia con pluridiscapacidad hace que las madres cuidadoras no profesionales se sientan excluidas y sin apoyo.
Momentos difíciles y felices
Marie Pierre ha tenido muchos momentos difíciles ejerciendo el cuidado de su hijo. Sin embargo, también ha tenido momentos felices y de plenitud. Afirma que me enseñó a vivir el presente, a ver y valorar la vida de otra manera. Me ha fortalecido como mujer.
La reivindicación de las madres cuidadoras no profesionales
La Plataforma Estatal de Cuidadoras No Profesionales se ha puesto en marcha en pleno debate para la reforma de la actual Ley de Dependencia. Las madres cuidadoras no profesionales reivindican el reconocimiento de su labor y la necesidad de recursos para que sus hijos puedan tener una vida digna. Marie afirma que dejamos de ser madres y nos volvemos cuidadoras. La prestación de dependencia en 2012 se recortó y, aunque se haya actualizado, no llega a la prestación inicial cuando se creó.
Un mensaje para concluir
Marie Pierre concluye que nos hagan la vida más fácil, hacer válidos los derechos reconocidos de nuestros hijos y simplificar los trámites a través de una ventanilla única. No hay que olvidar que la infancia y personas con pluridiscapacidad son las que históricamente siempre han estado relegadas al ser las que más adaptaciones necesitan.
¿Quieres profundizar en las realidades, necesidades y logros de las personas con discapacidad? Suscríbete a 'Capaces'
Deja una respuesta