- Más de la mayoría de las familias con hijos con discapacidad intelectual carecen de acceso a los programas de apoyo que necesitan
- La alarmante realidad de las familias con hijos con discapacidad intelectual
- El estrés parental y la ansiedad
- La comorbilidad y el diagnóstico
- La necesidad de recursos sociosanitarios
Más de la mayoría de las familias con hijos con discapacidad intelectual carecen de acceso a los programas de apoyo que necesitan
Una alarmante realidad ha sido revelada en un reciente informe, según el cual, más de la mayoría de las familias que tienen hijos con discapacidad intelectual no tienen acceso a los programas de apoyo que necesitan para brindarles la atención y el cuidado adecuados. Esta carencia de recursos y apoyo tiene un impacto significativo en la calidad de vida de estos niños y sus familias, quien enfrentan desafíos adicionales para brindarles el cuidado y la atención que requieren. Esta situación es particularmente preocupante, ya que los programas de apoyo son fundamentales para el desarrollo y crecimiento de los niños con discapacidad intelectual.
La alarmante realidad de las familias con hijos con discapacidad intelectual
Un estudio impulsado por la Fundación AVA, en colaboración con la Escuela de Enfermería y Fisioterapia ‘San Juan de Dios’ y el Instituto Universitario de la Familia, ambos de la Universidad Pontificia Comillas, revela que el 72,2% de familias con hijos con discapacidad intelectual que necesitan acceder a programas de respiro familiar no pueden hacerlo.
El trabajo, titulado ‘Impacto psicosocial en las familias con un hijo con enfermedad neurológica y discapacidad intelectual’, destaca que cerca del 60% de las familias demandan más información acerca de la discapacidad de su hijo y sobre servicios de apoyo y recursos sociales a los que acceder.
El estrés parental y la ansiedad
Según los resultados del estudio, estas familias presentan más estrés parental que aquellas en las que no existe discapacidad o en las que los hijos tienen otro tipo de discapacidad. Los mayores niveles de ansiedad parental se registran en el caso del autismo.
Álvaro Villanueva, presidente de Fundación AVA, afirma que nuestro objetivo es atender a personas con una gran discapacidad, como mi hijo.
En ocasiones, este estrés se relaciona con la presencia de problemas de conducta o comportamientos desafiantes, y aumenta en función de su gravedad. En opinión de Blanca Egea, investigadora del proyecto, la existencia de grandes necesidades de apoyo “está asociada a sensaciones mayores de cansancio, estrés, depresión y, en general, un menor bienestar y calidad de vida familiar”.
La comorbilidad y el diagnóstico
Los trastornos del neurodesarrollo son complejos y presentan una alta comorbilidad, con un 63,2% de niños con tres o más diagnósticos y problemas de salud asociados, según el estudio.
“Se trata de casos que tienen un diagnóstico difícil y requieren numerosas consultas por diferentes especialidades médicas, explicó Egea.
Más del 50% de los niños son diagnosticados en un plazo superior al año desde el momento de su nacimiento, según dijo. Agregó que las enfermedades neurológicas graves también requieren hospitalizaciones largas o frecuentes para su seguimiento y tratamiento, por lo que es predecible que el diagnóstico impacte profundamente en todo el conjunto familiar.
La necesidad de recursos sociosanitarios
El trabajo indica que las familias deben compaginar los recursos públicos con el uso de recursos sociosanitarios privados de cara a procurar una atención adecuada a sus hijos con discapacidad.
De hecho, más de la mitad precisan servicios de fisioterapia privada para sus hijos (56%); de psicomotricidad (54,5%), y de neurología (74,6%). Asimismo, un tercio de las familias estudiadas combinan los servicios públicos con psicólogo (34,7%) o psiquiatra privados (21,7%).
Esta situación pone de relieve la necesidad de mayor apoyo y recursos para las familias que cuidan a hijos con discapacidad intelectual.
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