En un testimonio emocionante y lleno de esperanza, Miguel Ángel del Pino nos comparte su increíble historia de superación y lucha contra la atrofia multisistémica, una condición que le pronosticó un futuro sombrío. Sin embargo, a pesar de las adversidades, este joven ha demostrado una fuerza y determinación fuera de lo común. Me dijeron que solo viviría 5 años, pero han pasado 13 y yo aún estoy aquí, afirma con orgullo. Su caso es un ejemplo inspirador de cómo la voluntad y la perseverancia pueden superar incluso las predicciones más pesimistas. En las siguientes líneas, descubriremos más sobre la historia de Miguel Ángel y su lucha contra la atrofia multisistémica.
Miguel Ángel del Pino, un luchador que no se rinde ante la enfermedad
La asociación ASYD, pionera en la lucha contra la atrofia multisistémica, es el fruto del esfuerzo y la lucha de Miguel Ángel del Pino, quien, después de recibir un diagnóstico de solo cinco años de vida, se negó a rendirse y decidió buscar respuestas y ayuda para él y otros pacientes con la misma enfermedad.
La atrofia multisistémica, una enfermedad desconocida y letal
La atrofia multisistémica es una enfermedad degenerativa que afecta a muchas partes del cuerpo y de manera muy dispar a las personas que la tienen. Los síntomas que provoca son parecidos a los del párkinson, y por eso a veces se diagnostica erróneamente, porque vas perdiendo fuerza, caminas cada vez más lento, cuesta hablar, falla la coordinación, la deglución, la respiración… es muy parecido a un ELA, aunque menos agresiva.
Miguel Ángel del Pino, premiado por su labor en favor de la enfermedad
Miguel Ángel del Pino ha sido premiado por la Sociedad Española de Neurología por su labor en favor de la enfermedad y su contribución a la concienciación y visibilidad de la atrofia multisistémica. Este premio es un reconocimiento a su esfuerzo y dedicación a la creación de la primera asociación de pacientes de la enfermedad en España y Latinoamérica.
La fundación de ASYD
La asociación ASYD fue fundada por Miguel Ángel del Pino hace nueve años, después de que le diagnosticaran la enfermedad y se diera cuenta de que no había nada para ayudar a pacientes como él. Empezó a buscar respuestas y ayuda, y finalmente decidió fundar la asociación para unir a pacientes y médicos y trabajar juntos para mejorar la calidad de vida de los afectados.
La labor de ASYD
La labor de ASYD es asesorar a los pacientes y ayudarles a tener una mejor calidad de vida. Para eso, hacen todo tipo de terapias, como logopedia, yoga, taichi, grupos de ayuda, terapias con familiares… todo online, porque somos una asociación pequeña con los pacientes muy dispersos. Todo eso, aunque sea online, nos ayuda a estar activos, a mejorar, aporta autoestima… Ayuda a afrontar la enfermedad.
El futuro de ASYD
Miguel Ángel del Pino asegura que su objetivo es unir fuerzas entre Latinoamérica y España y luego organizar otro congreso grande, como el que hicieron en Talavera, pero en Madrid o Barcelona. Cree que estos congresos son muy importantes para unir a pacientes y médicos, para que los médicos vean las distintas realidades de la enfermedad… Sé que es un reto grande, pero ese es mi objetivo.
Con su lucha y dedicación, Miguel Ángel del Pino es un ejemplo para todos aquellos que luchan contra la atrofia multisistémica y otras enfermedades raras y desconocidas.
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