- Neus, madre de Marc, con una condición genética única: No tuve otra opción, tuve que abandonar mi trabajo
- La madre que renunció a su carrera para cuidar a su hijo con una condición única
- El nacimiento de Marc, el bebé que cambio la vida de su madre Neus
- La lucha de una madre para cuidar a su hijo con una enfermedad incurable
- La importancia de la estimulación temprana en niños con enfermedades neurológicas
Neus, madre de Marc, con una condición genética única: No tuve otra opción, tuve que abandonar mi trabajo
La vida de Neus, madre del joven Marc, dio un giro inesperado cuando descubrió que padecía una condición genética única que cambió por completo su forma de vivir y trabajar. A pesar de su deseo de continuar con su carrera profesional, Neus se vio obligada a tomar la difícil decisión de abandonar su trabajo, ya que su condición la hacía incompatible con su ocupación. En esta entrevista, Neus nos cuenta su historia y nos revela cómo ha tenido que adaptarse a esta nueva realidad, aceptando que no tuve otra opción y encontrando un nuevo camino en su vida.
La madre que renunció a su carrera para cuidar a su hijo con una condición única
Neus, madre de Marc, un bebé con una mutación genética de nueva creación, única en el mundo, cambió su vida para siempre el pasado 30 de agosto de 2023. Desde ese día, ha dedicado todos sus esfuerzos al cuidado de su hijo, quien nació con una condición que no tiene ni nombre ni pronóstico.
El nacimiento de Marc, el bebé que cambio la vida de su madre Neus
Neus relata que esperaba que su pequeñín llorara en su primer aliento fuera de ella, pero pasaron los minutos y ese llanto no llegaba. En ese momento, fue consciente de que algo no iba bien. Marc fue diagnosticado al mes de nacer con una mutación genética que afecta principalmente al sistema nervioso central, lo que hace que le falte la chispa para que todo funcione con normalidad.
La lucha de una madre para cuidar a su hijo con una enfermedad incurable
Neus explica que Marc no puede comer por boca, tiene sordera en ambos oídos y ceguera, y no tiene sostén cefálico. No puede sonreír y su enfermedad no es algo que se pueda curar con la medicina actual ni revertir. La vida de Neus cambió drásticamente al cuidar a su hijo, quien requiere atención constante y cuidados específicos.
Mi situación cambió el 30 de agosto de 2023, cuando nació mi tercer hijo, Marc. Esperaba que mi pequeñín llorara en su primer aliento fuera de mí, pero pasaron los minutos y ese llanto no llegaba. En ese momento fui consciente de que algo no iba bien.
La importancia de la estimulación temprana en niños con enfermedades neurológicas
Neus destaca la importancia de la estimulación temprana en niños con enfermedades que afectan al neurodesarrollo. Considera que hace falta más inversión en terapias y en transporte adaptado para que los niños puedan acceder a estos servicios esenciales. También reclama más visibilidad y más inversión para las familias que cuidan a personas con discapacidad.
Quiero agradecer de corazón al equipo de paliativos y crónicos complejos del Hospital Parc Taulí de Sabadell por su atención y apoyo a Marc y a nosotros. No solo cuidan de Marc a nivel médico, también nos apoyan emocionalmente.
Neus también destaca la importancia de regular la figura del cuidador familiar, quien conoce mejor a los hijos y puede proporcionar atención personalizada y emocional. Sin embargo, considera que la ayuda debería ser flexible y adaptada a cada caso.
Totalmente de acuerdo. Nadie conoce mejor a nuestros hijos que nosotros, sus familias. Estamos con ellos 24/7 y conocemos cada gesto, expresión o suspiro. Es esencial regular la figura del cuidador familiar, pero también tener la opción de un cuidador externo como complemento.
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