Desde que recibí el diagnóstico de esofagitis eosinofílica, mi vida cambió radicalmente. Lo que parecía una simple indigestión crónica se convirtió en una lucha diaria para encontrar alivio y esperanza. Esta enfermedad rara y poco conocida me ha llevado a llevar una vida reclusa, limitando mis interacciones sociales y mi capacidad para disfrutar de las cosas simples de la vida. En este artículo, quiero compartir mi historia personal y las dificultades que enfrento cada día para encontrar un equilibrio entre la salud y la calidad de vida.
La oscuridad interior: la lucha de un paciente con esofagitis eosinofílica
Carlos Solas, un paciente aquejado de esofagitis eosinofílica, recuerda el día que todo comenzó: Nunca lo había pasado tan mal como ese día.
La esofagitis eosinofílica es una enfermedad que provoca la inflamación crónica del esófago, y se caracteriza por la presencia de un conteo elevado de eosinófilos (un tipo de célula inmune) en el tejido del órgano.
El comienzo de la lucha
Hace quince años, Carlos sufrió un atragantamiento con un trozo de carne. Dos días después, todavía sentía el trozo en el esófago. Cuando acudí al hospital porque no me permitía tragar, me hicieron una endoscopia de urgencia y sin anestesia; y a partir de entonces todo comenzó a cambiar, relata.
Durante meses y años, Carlos estuvo con mucho dolor de pecho, solo comía con ayuda de mucha agua y empecé a preferir los líquidos a los sólidos. Los médicos muchas veces pensaban que era algo psicológico, así que los únicos consejos que me daban era que comiese más despacio y tomase medicamentos para el estrés y la ansiedad.
El diagnóstico
En 2014, una especialista en alergología sospechó que Carlos podía tener una enfermedad relacionada con alimentos. Se le hicieron pruebas de alergia y se le retiraron ocho tipos de alimentos. Finalmente, en 2015 se le realizó la biopsia de esófago y se le diagnosticó la esofagitis eosinofílica.
Según Carlos, nadie le explicó qué era la enfermedad. No se le dio importancia. Me dijeron que cuando tuviera un problema me tomase un omeprazol y listo.
La lucha para encontrar un tratamiento
Carlos tuvo que aprender a convivir con la disfagia constante, sin comer carne, ni pescado, ni arroz, ni frutos secos, ni trigo, ni legumbres, ni leche ni calamares, y aún así no notaba mejoría. Su vida social se volvió complicada, y ni siquiera tuvo un proceso de comprender o asimilar porque no sabía qué significa tener esta enfermedad.
En 2020 y 2021, Carlos perdió 19 kilos, solo comía papillas, en dos meses tuvo que ir siete veces a urgencias porque se atragantaba. Fue entonces cuando comenzó a buscar información en portales científicos y se puso en contacto con el doctor Alfredo Lucendo, presidente de la European Consortium for Eosinophilic Diseases of the Gastrointestinal Tract (EUREOS) y jefe de Sección de Aparato Digestivo del Hospital de Tomelloso en Ciudad Real.
Un largo proceso para encontrar tratamiento
Según Carlos, Lucendo trató de estudiar su caso en su centro, pero desde el hospital en el que le atendían se negaron a derivarle. Posteriormente, ambos intentaron que participase en un ensayo clínico, pero de nuevo obtuvieron la negativa. Finalmente, afirma, Lucendo le aconsejó que se fuese a vivir a Madrid y pidiese cita en el Hospital de la Princesa.
En la actualidad, Carlos sigue tratamiento con budenosida, un tipo de corticosteroide capaz de reducir la inflamación y que le permite comer mucho mejor incluso alimentos sólidos, pero a menudo enfrenta problemas de suministro en España.
La lucha para concienciar
Carlos sigue reclamando que la esofagitis eosinofílica se confunde todavía mucho con problemas psicológicos. Necesitamos un seguimiento cada cuatro o seis meses, pero las listas de espera de la sanidad pública lo hacen muy difícil. Sigue habiendo problemas con los tratamientos adecuados.
Aunque cada vez se diagnostica mejor, añade, eso no significa que los pacientes estén siendo mejor tratados. Faltan muchos recursos; echo de menos una mayor comunicación entre especialistas y médicos de atención primaria porque estos últimos muchos veces conocen poco sobre la patología.
Carlos ha decidido declararse activista en Salud y tratar de dar visibilidad a las enfermedades y discapacidades invisibles, como la esofagitis eosinofílica.
La esofagitis eosinofílica es una enfermedad que sigue siendo poco conocida y mal entendida, y Carlos lucha cada día para concienciar sobre la importancia de investigar y encontrar soluciones para esta enfermedad.
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