Título de la noticia: La madre de Alessandro, paciente con una enfermedad ultrarara, pide más destinos adaptados para personas con discapacidad

Título de la noticia: La madre de Alessandro, paciente con una enfermedad ultrarara, pide más destinos adaptados para personas con discapacidad

La lucha por la inclusión y la accesibilidad para las personas con discapacidad sigue siendo un tema de gran importancia en la actualidad. En este sentido, la madre de Alessandro, un paciente que padece una enfermedad ultrarara, ha decidido tomar la iniciativa para pedir más destinos adaptados para personas con discapacidad. Esta madre luchadora busca concienciar a la sociedad y a las autoridades sobre la necesidad de crear espacios que sean accesibles y cómodos para todos, sin importar las limitaciones físicas. Su iniciativa tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad y sus familias, permitiéndoles disfrutar de experiencias y lugares que, hasta ahora, les han sido vedados.

La lucha por la inclusión: madre de niño con síndrome raro pide destinos adaptados para personas con discapacidad

María Laura, madre de dos hijos, Alessandro y Mattia, mellizos de 4 años, ha vivido un cambio radical en su vida familiar desde que su hijo Alessandro fue diagnosticado con una mutación genética ultrarrara conocida como síndrome de RASopathies, que presenta similitudes con el autismo.

Agradecida por la oportunidad de dar visibilidad a familias como la suya, María Laura señala que el verano se convierte en una temporada complicada para muchos, especialmente para su hijo, debido a la alteración de rutinas y cambios climáticos que representan un desafío significativo.

Sobre la familia

María Laura nos cuenta sobre su familia: Somos una familia de 4: mi esposo, Ale, Mattia, su hermano mellizo, y yo. Alessandro fue diagnosticado hace poco. Desde que tenía 6 meses, hemos estado observando y siguiendo sus diferentes conductas y particularidades.

Las vacaciones con un hijo con necesidades especiales

La planificación de las vacaciones cambia drásticamente cuando se tiene un hijo con necesidades especiales. Las vacaciones ya son diferentes cuando tienes hijos, y más aún con un niño con necesidades como Alessandro. Este año, que cumple 4 años, nos atrevimos a viajar en avión por primera vez en abril, y fue bastante complicado.

María Laura destaca la importancia de la accesibilidad en los destinos turísticos: Necesitamos más espacios y destinos adaptados no solo para personas con necesidades físicas, sino también para aquellas con necesidades psicológicas.

Desafíos al viajar con un hijo con enfermedad rara

Entre los desafíos que enfrenta María Laura al viajar con su hijo se encuentran la falta de inclusión en los destinos turísticos y la necesidad de espacios adaptados para personas con necesidades psicológicas.

Además, María Laura destaca la importancia de la accesibilidad en los transportes: Preferimos el coche, ya que nos permite ir a nuestro ritmo y con privacidad. Viajar en avión fue un poco caótico para nosotros.

Preparación para las emergencias médicas

María Laura se prepara para las posibles emergencias médicas durante el viaje informándose sobre la ubicación de los centros médicos cerca de su destino.

Alojamientos y actividades familiares

María Laura busca alojamientos con parques cercanos y ajusta las actividades familiares para que ambos mellizos se sientan incluidos y felices.

Destaca que el camping de Ribasella ha sido un gran acierto para su familia y que el Río Shopping de Valladolid es un sitio que hace muy bien las cosas en términos de inclusión.

Mensaje a otras familias

María Laura anima a otras familias que están en una situación similar a salir de su zona de confort y a no tener miedo de viajar con sus hijos con necesidades especiales: Siempre habrá más momentos buenos que malos. El esfuerzo vale la pena.