En un llamado a la conciencia y la acción, Carmen Vega, madre de un adulto con parálisis cerebral, denuncia la injusticia del Estado por la falta de atención y apoyo hacia los cuidadores y personas con discapacidad. Con su testimonio, Carmen Vega busca visibilizar la lucha diaria que enfrentan las familias que cuidan a seres queridos con necesidades especiales. La falta de recursos, la burocracia y la indiferencia gubernamental han llevado a una situación de vulnerabilidad y abandono para aquellos que más lo necesitan. Esta historia es un ejemplo más de la lucha por los derechos de las personas con discapacidad y sus cuidadores, y el deber del Estado de proteger y garantizar su bienestar.
La Lucha por los Derechos: Carmen Vega denuncia la injusticia del Estado hacia los cuidadores y personas con discapacidad
Carmen Vega tiene 56 años y desde hace 24 cuida de su hijo Miguel, con parálisis cerebral. La negligencia médica durante su parto, en plenas vacaciones de Navidad, provocó que su hijo naciera con un 98% de discapacidad.
Desde entonces, Carmen cuida de él sola, ya que su exmarido nunca le ayudó con el cuidado de su hermano menor ni con el de Miguel, quien es gran dependiente. Carmen nunca ha dejado de trabajar para cuidar 24/7 a su hijo, ya que no se lo podía permitir. Sin embargo, reconoce que las pocas ayudas que hay para respiro familiar son las horas que está trabajando, que son el único respiro que tiene: al menos hablo con alguien.
La reivindicación de los derechos
Como todas las madres cuidadoras de hijos muy dependientes, Carmen, miembro de la Plataforma Estatal de Cuidadoras Principales, quiere que se le reconozcan derechos. A ella, pero sobre todo, a su hijo, ya que asegura que, tras la etapa escolar, personas como su hijo se quedan en el limbo administrativo, casi sin ayudas y sin centros públicos a los que acudir.
De un año para otro te cambia la vida. De repente ves que te lo tienes que quedar en casa, no hay sitios públicos para ellos. Se termina el colegio, que en el caso de la educación especial es hasta los 21, y después, se acabó lo público, se lamenta Carmen.
Si mi otro hijo puede ir a la universidad pública más allá de los 21, ¿por qué para Miguel no hay recursos públicos, porque tiene discapacidad? Es muy injusto que el Estado se olvide de ellos cuando cumplen 21, afirma Carmen.
La lucha por un respiro
Carmen también echa de menos más respiros para las cuidadoras, y más en su caso, que no tiene ayuda de nadie. Una vez que llega del centro de día, ya estoy yo con él toda la tarde y toda la noche, tanto cuidándolo como llevándolo a terapias, y terapias que, además, son pagando. Porque en el centro de día está muy bien, pero es más como una guardería. Hacen actividades, pero no terapias, como en el colegio, así que luego tengo que llevarlo a logopedia, fisio, piscina… No tengo un desahogo, no tengo un respiro, mi respiro es el trabajo.
Carmen no quiere que se malinterpreten sus palabras, ya que a ella le gusta cuidar de su hijo y estar con él, pero es consciente de la importancia de estar bien, de cuidarse para cuidar: no es que no quiera estar con él ni mucho menos, insiste, pero todos necesitamos un respiro, y ahora mismo, el único que tengo es el trabajo, donde al menos hablo con alguien.
La reivindicación de la plataforma
Junto con la reivindicación de centros públicos a partir de los 21 y todas las demás demandas de la plataforma, como las cotizaciones y derechos laborales para las madres cuidadoras que no trabajan, Carmen reivindica el derecho a tener pequeños respiros sin tener que dejar su sueldo: los pocos que hay, al menos en Andalucía y Granada, es a través de asociaciones y pagando mucho dinero, como 600 o 700 el fin de semana.
Somos insustituibles, queremos que se nos escuche, es el grito de las madres cuidadoras, que luchan por el reconocimiento de sus derechos y por una vida más justa y digna para ellas y sus hijos.
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