En un llamado a la acción urgente, la Asociación de Personas con Parálisis Cerebral está exigiendo un incremento significativo en el apoyo y los recursos destinados a mejorar la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral que enfrentan desafíos adicionales al envejecer a edades más tempranas. Esta situación es especialmente crítica, ya que las personas con parálisis cerebral enfrentan retos únicos a medida que envejecen, incluyendo la pérdida de movilidad, la disminución de la función cognitiva y la falta de acceso a servicios de apoyo adecuados. Es fundamental que se tomen medidas para abordar estas necesidades y garantizar que las personas con parálisis cerebral tengan acceso a los recursos y el apoyo necesario para vivir vidas plenas y autónomas.
La lucha por la independencia: Asociación de personas con parálisis cerebral exige más apoyo y recursos para envejecer con dignidad
La Confederación Aspace ha presentado un estudio sobre el proceso de envejecimiento en personas con parálisis cerebral y otras discapacidades afines, que destaca la necesidad de más apoyo y recursos para los mayores con esta patología.
Según el informe, en los próximos diez años, las personas con necesidades de apoyo continuadas se triplicarán. Actualmente, en las entidades de la Confederación, el 92,1% de las personas con grandes necesidades de apoyo son mayores de 35 años y tienen grado II o III de dependencia.
Manuela Muro, presidenta de Confederación Aspace, explicó por qué es necesario garantizar una atención adecuada al envejecimiento de las personas con parálisis cerebral, ya que la familia inevitablemente también envejece y también precisa de su propia red de apoyos.
La necesidad de nuevos modelos de atención
El estudio recalcó la necesidad de impulsar nuevos modelos de atención, como módulos de convivencia, casa residencias y unidades de convivencia; y que en estos modelos tengan cabida las familias que han elegido compartir hogar con su hija o hijo con grandes necesidades de apoyo.
Las madres son hoy en día las principales cuidadoras, y las mujeres mayores de 75 años dedican todo el día a ofrecer estos cuidados, destacó Juan José García, uno de los investigadores del estudio y director de Centros de Aspace Salamanca.
La sociedad de la longevidad
Las personas con parálisis cerebral, las familias y las entidades que prestan apoyos debutan en la sociedad de la longevidad, como subrayó Juan José García.
A partir de los 35 años, aumentan las dificultades de movilidad, de comunicación, el tiempo en soledad no deseada y la necesidad de atención sanitaria, entre otras cuestiones.
Según la Confederación, cada vez más cuidadores principales tienen edad avanzada, por lo que surgen dificultades para seguir prestando apoyos de alta intensidad: Las soluciones para el envejecimiento han de contemplar al conjunto familiar como objetivo de apoyo, porque ante unas familias cada vez más envejecidas falta relevo generacional para mantener apoyos a futuro.
Más apoyo y recursos para personas con parálisis cerebral que envejecen a edades tempranas, demanda la Confederación Aspace
Este colectivo demanda también nuevos modelos residenciales, atención sociosanitaria especializada y actividades de ocio.
Experiencias personales
Rocío Molpeceres, Mariano García y Marga Roig son activistas con parálisis cerebral que compartieron sus reflexiones durante la jornada sobre el proceso de envejecimiento que están viviendo. Molpeceres recordó la importancia de que cada persona pueda opinar sobre sus apoyos y cómo recibirlos porque “desinstitucionalizar no es sólo dónde vivir, sino cómo vivir”.
Quiero mantener mi independencia y tomar mis decisiones, destacó García. Finalmente, Roig, usuaria de un Sistema Alternativo y Aumentativo de la Comunicación, recordó que se deben adaptar las consultas de salud, en particular las ginecológicas para “facilitar el acceso a las nuevas tecnologías para hacer posible la vida independiente”.
Isabel Otero, familiar miembro de la asociación Apamp Vigo, solicitó incluir al envejecimiento en su hoja de ruta estratégica con la creación de unidades específicas de envejecimiento.
Marta Ibáñez, coordinadora del estudio y responsable de proyectos de Confederación Aspace, realizó un llamamiento a las Administraciones Públicas a disponer de más recursos para hacer posible la vida independiente que, además, han de llegar antes porque “se caracteriza por ser un envejecimiento que llega a edades más tempranas que a la población en general”.
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