En una conmovedora y emotiva entrevista, Dani González, padre de la pequeña Mara, compartió con nosotros su historia de lucha y amor por proteger a su hija, quien padece el Síndrome de Rubinstein-Taybi, una rara condición genética que afecta su desarrollo físico y cognitivo. La pareja, junto a su esposa, lucha día a día para brindarle a Mara una vida lo más normal posible, pero su mayor temor es qué pasará con ella cuando no estén más. En este sentido, buscan concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de la inclusión y el apoyo a las personas con discapacidad, para garantizar un futuro seguro y feliz para Mara y otros niños como ella.
El corazón desgarrado de Dani González: Queremos proteger a Mara, nuestra hija con Síndrome Rubinstein-Taybi
Dani González es un padre luchador que ha dedicado su vida a proteger a su hija Mara, de 15 años, que padece el raro Síndrome de Rubinstein-Taybi (SRT). Esta enfermedad genética se da en solo uno de cada 125.000 nacimientos y se caracteriza por rasgos físicos como dedos de pies y manos anchos, párpados caídos, cabeza pequeña y paladar arqueado, acompañados de retraso psicomotor.
Un diagnóstico difícil
El diagnóstico de Mara fue relativamente temprano, a los tres meses, pero no siempre es así. Muchos casos pasan desapercibidos hasta los dos o tres años, cuando se nota el retraso en el desarrollo. El diagnóstico depende de que los médicos conozcan la enfermedad y de la afectación, ya que algunos casos pueden ser más leves y otros más graves.
La lucha por la inclusión
Dani González es miembro de la Asociación Española para el Síndrome de Rubinstein-Taybi, una organización que busca hacer comunidad, apoyarse mutuamente y recaudar fondos para investigar. Su objetivo es investigar para que las futuras generaciones puedan tener una mejor calidad de vida.
La importancia de la investigación
La investigación es clave para encontrar una cura o mejorar la calidad de vida de las personas con SRT. Aunque los avances son lentos, la asociación sigue adelante, gracias a la solidaridad y el apoyo de las familias afectadas.
Un futuro mejor
Dani González lucha no solo por su hija, sino por todas las personas con enfermedades raras. Su objetivo es lograr una mayor visibilidad y una inclusión real, para que las personas con discapacidad sean aceptadas y apoyadas en todos los ámbitos.
Nuestro gran temor es qué pasará con ella cuando no estemos, por eso me gustaría que la sociedad estuviera mejor preparada para acogerla, dice Dani González.
La utopía de la inclusión
Dani González sueña con un mundo en el que todas las diferencias sean aceptadas y todos colaboren. Un mundo en el que las personas con discapacidad sean tratadas con respeto y apoyo.
Puede sonar a utopía, pero a mí, y soy un gran defensor de la educación especial porque mi hija estudia en uno de estos colegios, pero me gustaría que hubiera más integración, que todos los apoyos que tienen en estos colegios pudieran tenerlos en los ordinarios, porque sería una ocasión increíble para el resto de los niños los acogieran desde pequeños, que aprendieran que necesitan ayuda, y que aprendieran a ayudarlos, dice.
La lucha continúa
Dani González y las familias de la asociación seguirán luchando por lograr una mayor conciencia y apoyo para las personas con enfermedades raras. Cada 3 de julio, pedirán a los ayuntamientos que iluminen los edificios públicos de amarillo, el color del Rubinstein-Taybi, para recordar que están allí, luchando por un futuro mejor.
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