Fallece a los diez años la influencer Bella Brave, pionera en visibilizar enfermedades raras: descubre las tres condiciones que la afectaron

Fallece a los diez años la influencer Bella Brave, pionera en visibilizar enfermedades raras: descubre las tres condiciones que la afectaron

Con profunda tristeza, la comunidad en línea se despide de Bella Brave, la pequeña influencer que a sus tan solo diez años de edad, logró hacer conciencia y visibilizar las enfermedades raras a través de sus redes sociales. La joven, que se había convertido en un ejemplo de valentía y determinación, falleció después de luchar con tres condiciones médicas complejas que la acompañaron durante gran parte de su corta vida.

Fallece Bella Brave, pionera en visibilizar enfermedades raras

La pequeña Bella Brave, conocida en las redes sociales como Isabella Thomson, falleció el pasado 15 de julio a los 10 años de edad debido a complicaciones derivadas de las tres enfermedades raras que padecía.

Su madre, Kyla, anunció la noticia en una publicación en la red social Instagram, donde Bella había acumulado más de 7,3 millones de seguidores en TikTok.

Las enfermedades raras que la afectaron

Bella padecía de enanismo, enfermedad de Hirschsprung e inmunodeficiencia combinada grave desde su nacimiento.

Enanismo o baja estatura

Según la Clínica Mayo, el enanismo es la estatura baja como resultado de una enfermedad o trastorno genético. Se define como una estatura adulta de 147cm o menos.

Esta condición puede aparecer como consecuencia de varias causas diferentes, que son mayoritariamente trastornos genéticos. No existe tratamiento como tal para la condición, sino que el abordaje se orienta a evitar posibles complicaciones y maximizar el funcionamiento y la independencia de las personas que la padecen.

Enfermedad de Hirschsprung

La enfermedad de Hirschsprung es un trastorno que afecta al intestino grueso (colon), provocando problemas para la evacuación intestinal. Es una condición congénita (desde el nacimiento), a veces ligada a una mutación genética o a otros trastornos congénitos.

La dificultad para evacuar puede provocar complicaciones como obstrucción intestinal, potencialmente muy graves. Los síntomas comunes son el abdomen hinchado, los vómitos, el estreñimiento o gases, la diarrea y el retraso en el pasaje del meconio (primera evacuación).

Generalmente, puede tratarse con éxito mediante cirugía de bypass, permitiendo a los niños defecar por el ano y evitando muchas de las complicaciones.

Inmunodeficiencia combinada

La inmunodeficiencia combinada grave (IDCG) es un trastorno de inmunodeficiencia primaria causada por mutaciones en alguno de muchos genes y caracterizado por linfocitos T escasos o ausentes y un número bajo, alto o normal de linfocitos B y células NK.

Esta enfermedad incrementa notablemente el riesgo de infecciones, otitis, neumonía, bronquitis, aftas y diarrea. Las infecciones recurrentes pueden llevar a los niños a tener problemas de crecimiento y no ganar peso suficiente.

El tratamiento consiste en el abordaje de todas las infecciones que se produzcan y también se puede abordar mediante el trasplante de células madre formadoras de sangre de la médula ósea de un donante sano, procedimiento que no obstante conlleva riesgos importantes.

La pequeña Bella Brave luchó con valentía contra estas enfermedades raras y su legado vivirá en la conciencia que ha generado en la sociedad sobre la importancia de visibilizar y comprender estas condiciones.