La miastenia gravis es una enfermedad neuromuscular crónica que afecta a miles de personas en todo el mundo, siendo las mujeres jóvenes el grupo más afectado. Según un estudio reciente, más de la mitad de los pacientes con esta enfermedad enfrentan desafíos significativos en actividades cotidianas, como caminar, comer y respirar con normalidad. Estas dificultades pueden tener un impacto significativo en la calidad de vida de los pacientes, limitando su capacidad para realizar tareas diarias y afectando su independencia y autoestima. A continuación, exploraremos las características de esta enfermedad y los desafíos que enfrentan los pacientes con miastenia gravis.
La difícil vida con miastenia gravis: desafíos para caminar, comer y respirar con normalidad
La debilidad muscular es el principal síntoma de la miastenia gravis, una enfermedad neurológica que produce debilidad muscular de forma fluctuante y de localización variable en los músculos voluntarios del cuerpo.
Siete de cada diez casos de miastenia gravis en personas menores de 40 años corresponden a mujeres. Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), más de 15.000 personas padecen esta enfermedad neurológica.
La enfermedad de las mujeres jóvenes
No obstante, a partir de los 50 años, el 60% de los diagnósticos de miastenia se dan en hombres, según el doctor Francisco Javier Rodríguez de Rivera, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN.
“De hecho, en España, el 60% de los casos que se diagnostican cada año, unos 700 aproximadamente, corresponden a personas de entre 60 y 65 años. En todo caso, es una enfermedad que puede debutar a cualquier edad, incluso existen formas de presentación pediátrica o juvenil, aunque sólo suponen el 10-15% de los casos”.
Sintomatología variable
Puede aparecer a cualquier edad y la sintomatología de la enfermedad también puede localizarse de forma variable en cualquier músculo o grupo de músculos voluntarios del cuerpo.
Bienvenida Ruix, con miastenia gravis, lo expresa de esta manera: Hay días que te comerías el mundo, llega el mediodía, y el mundo te ha comido a ti.
Aunque los músculos oculares suelen ser los más afectados en la fase inicial de la enfermedad, hasta en más de un 60% de los casos, la enfermedad también puede presentarse inicialmente en los músculos faciales (hasta un 12% de los casos), bulbares (hasta un 30%), cervicales (4%) o en los músculos de las extremidades (23%).
Características de la debilidad miasténica
En todo caso, e independientemente de su localización, esta debilidad miasténica tiene dos características muy definidas: la fatigabilidad y debilidad muscular, que empeora con el ejercicio y mejora tras el reposo, además de su fluctuación, con oscilaciones temporales de los síntomas y con empeoramiento a lo largo del día.
“Dependiendo de los músculos voluntarios en los que se inicie la enfermedad, distinguimos tres formas diferenciadas de presentación de la enfermedad: la que denominamos ocular pura, en la que la debilidad se restringe a la musculatura ocular, generalmente produciendo caída del párpado y visión doble, pero sin llegar a afectar a otros músculos durante la evolución de la enfermedad y que supone el 15% de los casos”, señaló el doctor Rodríguez de Rivera.
Formas de presentación de la enfermedad
Añadió que la crisis miasténica se da en otro 15% de los casos, en la que la enfermedad debuta de forma aguda y generalizada, pero la forma más común es la generalizada de comienzo gradual (MGG), que es la más frecuente, ya que supone el 70% de los casos.
Lola Monedero, paciente con miastenia gravis, relata su experiencia: Empecé a atragantarme sin motivo, no podía reír y tuve una caída de párpados.
Discapacidad y carga de la enfermedad
Son las personas con miastenia gravis generalizada las que sufren una mayor carga de discapacidad. Según el libro blanco 'La carga de la miastenia grave en España', es común que los pacientes padezcan una fatiga muscular debilitante que les provoque dificultades en la movilidad, el habla, la deglución y la visión.
También se detecta un deterioro de la función respiratoria y una fatiga extrema, además de otras enfermedades asociadas, sobre todo relativas al estado del ánimo, ya que el 44% padece ansiedad y el 27% depresión, que también pueden contribuir a aumentar la discapacidad del paciente.
Según datos de esta publicación, el 55% de los pacientes españoles tienen dificultades para caminar y el 47% para comer, el 48% declaran tener dificultades para respirar y el 70% de los pacientes padecen caída de los párpados y visión doble.
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