En un estudio reciente se ha revelado que solo un reducido 6% de las familias españolas cuenta con la capacidad económica para afrontar el elevado costo de los tratamientos avanzados para la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa que afecta a miles de personas en España. Según los datos, el gasto anual para acceder a estos tratamientos puede alcanzar los 80,000 euros, una cifra que se encuentra fuera del alcance de la mayoría de las familias españolas. Esta situación pone de manifiesto la gran desigualdad en el acceso a los tratamientos médicos en España, lo que genera una gran preocupación entre los pacientes y sus familiares.
La dura verdad: solo el 6% de las familias españolas puede pagar tratamientos de ELA, que cuestan hasta 80.000 euros anuales
El Instituto Superior de Formación Sanitaria (Isfos) del Consejo General de Enfermería (CGE) ha puesto en marcha un curso gratuito para enfermeras que trabajan con pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad que actualmente no tiene tratamiento y cuya esperanza de vida media va de los 2,5 a los 5 años.
En España, hay entre 4.000 y 4.500 pacientes afectados por ELA, que sufre un deterioro progresivo que va mermando sus capacidades hasta la inmovilidad total, con la única excepción de las pupilas. Los familiares también padecen las consecuencias de esta patología, ya que se convierten en cuidadores principales, con el desgaste emocional que conlleva, además de los gastos inasumibles para cualquier economía familiar.
De hecho, el coste anual asociado a la ELA va de los 40.000 a los 80.000 euros, una cifra a la que solo puede hacer frente el 6% de las familias, según adELA, Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Un curso gratuito para enfermeras
Con el objetivo de contribuir a la formación de las enfermeras en el manejo de esta enfermedad, darle visibilidad y apoyo a los pacientes y sus familias, Isfos ha puesto en marcha un programa formativo de carácter gratuito dirigido a todas sus enfermeras. Bajo el título ‘Enfermería: liderando el cuidado en ELA’, el curso se impartirá en la modalidad online y consta de diez horas.
El presidente del CGE, Florentino Pérez Raya, aseguró que somos conscientes de que estos pacientes requieren de unos cuidados expertos y muy específicos, de ahí que hayamos decidido apostar por la formación de nuestros profesionales como parte de nuestro compromiso tanto con los pacientes como con sus familias.
Por su parte, la directora de Isfos, Pilar Fernández, destacó el carácter multidisciplinar de esta formación: “hemos contado con enfermeras expertas y especialistas, neumólogos, nutricionistas, especialistas en Medicina Física y Rehabilitación y psicólogos, entre otros. Además, han participado pacientes y familiares, ya que, solo a través de sus testimonios, podemos acercarnos a la realidad que viven en su día a día, esencial para realmente poder ayudarles”.
El curso tiene como objetivo contribuir a la formación de las enfermeras en el manejo de esta enfermedad, darle visibilidad y apoyo a los pacientes y sus familias, y mejorar la calidad de vida de aquellos afectados por la ELA.
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